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出生被确诊脑瘫,95后小伙却成美食、运动达人!当疾病扼住咽喉,有一群人拼 ...

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3450 youyawei1 发表于 2018-12-14 19:35:35

拿水壶浇花,摆放花盆、清理花坛里的烟头… 23 岁的小铮一丝不苟地做着来之不易的工作。


他是北京一家公司的保洁人员,这份普通的工作,对小铮来说,却是一份难得的礼物。
因为他从一出生,就被诊断为先天性脑部损伤,俗称脑瘫,可能终生无法自理。


为了能让小铮自食其力,父亲李俊峰一路跌跌撞撞,从企业家转型成公益人,现在是北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长(简称融爱融乐),专门帮助更多心智障碍者走出困境。
12 月 15 日(本周六)晚上 18 点 20 分,在 CCTV12 中央电视台社会与法频道《社区英雄》第七季第五集里,主持人张越与李俊峰对谈,带我们走入心智障碍者的苦乐世界。


▲主持人张越(左)与李俊峰(右)
01

" 没想到遇上这么大的惊喜’ "
1994 年底,李俊峰从兰州市公安局辞职,去海南创业,不久后,儿子小铮出生,正当家人沉浸在幸福中时,却发现孩子却有些不对劲。
小铮出生后不会哭,不会吸奶水,家人手忙脚乱地将他送去儿科急救,等到情况稳定下来,医生却宣布了一个更糟糕的消息:"孩子有不可恢复的脑损伤,可能一生都站不起来。"


医生劝他们放弃,孩子没法活,活也活不好。


" 没想到遇上这么大的‘惊喜’。"节目中,李俊峰苦笑着自嘲,他和妻子决定不再要孩子,全心全意照顾小铮 。


因为疾病,小铮的成长发育比普通孩子慢太多。普通孩子两岁能小跑了,他还不会爬,到了七八岁,他说不出一句完整的话,十六岁才学会双脚起跳。
普通孩子的一下就懂得的事情,小铮要经过成千上万次的提醒、指导,才勉强学会。


可当时钟拨到 22 年后,小铮却成了一个爱运动、爱生活的大小伙子。他会做饭,下班后承包全家人的晚餐,做出的红烧肉色泽均匀,美味可口。


他有固定的工作,喜欢交朋友,微信上加了上千名好友,主持人张越都忍不住夸他:"沟通特别好,特爱聊。"


他还喜欢跑步,跑完 2 个全程 42 公里的马拉松,未来准备参加,世界各地的马拉松比赛。


从被医生诊断为 " 活不下去 " 的心智障碍孩子,到性格健全、乐观开朗的五好少年,李俊峰如何培养小铮?中间经历了哪些不为人知的挫折?
本周六晚 18 点 20 分社会与法频道播出的《社区英雄》第七季第五集," 秘诀 " 尽在其中!
02
他们被当做父母的附属品
没有生活,只有活着
什么是心智障碍?根据美国智能不足协会定义:心智障碍指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉智力显著低于常人并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人,他们有的是脑瘫儿,有的是自闭症或唐氏综合征人士
心智障碍者在中国约有1200 万人,像小铮这样能独立生活的,寥寥无几。


他们很难被社会接纳,年少时被送入特殊教育学校,长大后被送入养老院、精神病院、福利院,或者像 " 宠物 " 一样被家人圈在家里。
就业年龄段的心智障碍者就业率不足 8%,他们常被当作父母的附属品,没有生活,只有活着


为了给孩子们争取工作、生活、娱乐的平等权利,帮助他们融入社会,2011 年 5 月,15 位心智障碍者家长在北京成立了北京市海淀区融爱融乐心智障碍家庭支持中心。


▲融爱融乐创始人之一王晓更女士,王晓更女士从美国引进了 " 快乐活动营 " 项目,通过心智障碍者与志愿者一对一参与体育活动,帮助他们更好地融入社会。
2013 年,李俊峰担任融爱融乐理事,将由多数家长组成的工作团队调整为 7 人理事会和专职人员组成的运营团队。


▲融爱融乐早期家长成员,二排左一为李俊峰,一排左二为王晓更女士。
融爱融乐鼓励心智障碍者走出来,组织 " 快乐活动营 ",带他们去徒步、打篮球、爬山、跑马拉松 ... 通过运动,感受外面的世界。
当心智障碍者有就业意愿时,有专门的志愿者对他们进行岗前培训,开展支持性就业。
从小被确诊为智力障碍的马文翰,通过融爱融乐支持性就业项目找到一家互联网公司前台助理的工作,已经稳定工作三年了。


到如今,每年融爱融乐活动受益的心智障碍者及家人超过20000 多人。但李俊峰有更大的雄心:" 公益的定位是探索全新的模式,但它无法规模化地解决问题。"
那么,面对上千万的心智障碍者的巨大需求,规模化帮扶的曙光在哪里?它又面临什么样的难题呢?
03
" 我希望能够比孩子多活一天"
如果说心智障碍者,是不被命运善待的一群人,那么,他们背后还有一双双更无助眼睛,来自他们的家人。
每一个心智障碍者的亲人,心底都有挥之不去的忧虑:如果我不在了,孩子怎么办?


▲ 2017 年 6 月 1 日,在一场融爱融乐所举办的活动中,一位家长从身后抱着心智障碍的儿子。
这是所有大龄心智障碍者父母的隐痛,一个 27 岁重度自闭症的父亲曾对着镜头哭泣:" 我希望我能够比女儿多活一天。"
在他们眼里,白发人送黑发人不是悲剧,而是绝望处的希望,比孩子多活一天,就能多照顾一天。
" 我想准备一个最后的晚餐,临死前先送走女儿。"一位 70 多岁的母亲曾颤颤巍巍地说,她的两个女儿是重度脑瘫,一直躺在轮椅上,吃喝都要靠人照顾,临死前把女儿药死,是她最后的爱。


▲电影《海洋天堂》,李连杰饰演的父亲在临死之前,急于教会孤独症的儿子独立生活。
当父母老去,心智障者的未来到底在哪里?
节目中,李俊峰提出了一个 " 反过来 " 的解决思路,改善大众认知,面向市场,政府、商业、公益组织三个者协同解决。
或许,这可能是最好的答案。


12 月 15 日(本周六)晚 18 点 20 分
CCTV12 中央电视台社会与法频道
《社区英雄》第七季第五集
主持人张越实地体验融爱融乐线下活动
对话融爱融乐理事长李俊峰
深入了解心智障者的希望与困境
心智障碍的孩子们和家庭的需求
用一个统一的强大声音喊出时
社会大众才能听到、关注到
你愿意为这个声音加一把力吗?
期待大家多多转发
让更多人关注!


六年来
《社区英雄》节目组走遍中国
精选出 90 个公益项目在央视播出
近 12 万社区居民通过节目参与公益
节目联合 16 家公益基金会
筹集超过 1500 万元公益金
受益人群超过 80 万人


《社区英雄》第六季
自 10 月 7 日起
在 CCTV 中央电视台 12 套
每周六晚 17:50 播出
央视影音、腾讯视频
搜索《社区英雄》第六季
即可观看
《社区英雄》节目从第七季起
将推出六期《社区英雄》故事访谈版
主持人张越首次走出演播厅
以记录、体验和深度访谈的方式
走近这些优秀的 " 第一线 " 公益人
面对面的思想碰撞
带出他们可贵的公益故事和思考
这也是最经典的 " 张越访谈 "
在《社区英雄》平台的再现
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